Diabete Tipo I nei bambini e adolescenti, di cosa si tratta?
Il diabete mellito di tipo 1 nelle sue varie forme, è la più frequente malattia metabolica dell’età evolutiva.
E' una malattia cronica caratterizzata da una carenza assoluta di insulina, un ormone prodotto da alcune cellule del pancreas, che svolge un ruolo fondamentale nel mantenimento del normale livello di glicemia. In particolare alcune cellule del sistema immunitario, i linfociti, iniziano ad aggredire le cellule del pancreas che producono insulina, fino a distruggerle completamente. Per tali motivi il diabete mellito di tipo I viene classificato tra le patologie autoimmuni.
I sintomi principali di allarme che necessitano di una consultazione medica sono: la poliuria, aumento della quantità di urine e della frequenza delle minzioni; la polidipsia, sete eccessiva con aumento dell'assunzione di liquidi; la polifagia, fame eccessiva con aumento dell'assunzione di cibo; il dimagrimento; i dolori addominali non riconducibili ad altre patologie.
Nei casi più gravi può essere presente uno stato confusionale, l'alterazione di alcune funzioni mentali, fino al coma (coma chetoacidosico).
La terapia farmacologica del diabete di tipo I è l'insulina che deve essere somministrata più volte al giorno (in 4 o più volte) mediante un'iniezione sottocutanea. Sono disponibili diversi tipi di insulina: ultrarapida, rapida, intermedia, lenta.
Attualmente i più utilizzati sono i dispositivi iniettori a penna, molto pratici e semplici da utilizzare. Esiste anche un'altra modalità di somministrazione dell'insulina, mediante una pompa di infusione continua, microinfusore, che infonde nel tessuto sottocutaneo insulina 24 ore su 24. La quantità di insulina da somministrare può variare in base alle attività del bambino e anche in relazione all'età.
Ad oggi, non esistono ancora per questo tipo di diabete altre terapie oltre a quella insulinica. Altri cardini terapeutici si basano su: l'educazione alla gestione autonoma della malattia e all'autocontrollo delle glicemie a domicilio; l'esercizio fisico, attraverso un'attività regolare; un'alimentazione equilibrata.
Che succede nella vita di bambini e adolescenti con Diabete Tipo 1?
Nella condizione di diabete Tipo 1 si può notare, cosi come accade in presenza di altre patologie croniche, come l’evento malattia possa inserirsi nel percorso di sviluppo del bambino/adolescente configurandosi come elemento di potenziale arresto.
L’esordio della patologia impatta improvvisamente provocando moltissimi sconvolgimenti non solo fisici ma anche psicologici; si è costretti a familiarizzare repentinamente con l’idea che tale condizione farà sempre parte della propria vita invadendo drasticamente aree, tempi e spazi.
Dunque, la scoperta della malattia si connota come evento critico e come crisi evolutiva il cui rischio deve essere adeguatamente attraversato.
Nei bambini si può riscontrare un calo della prestazione scolastica, una maggiore irritabilità generalizzata, oppure l’insorgere di atteggiamenti regressivi, come il dormire nel letto dei genitori.
Inoltre, non sono rare manifestazioni di depressione, rabbia, senso di colpa e ribellione rispetto alla malattia. In effetti, la qualità della vita relazionale del bambino subisce un forte cambiamento. Ad esempio, mangiare una torta, una pizza, fare merenda con gli amici o partecipare a delle feste può diventare per il bambino fonte di forte disagio e stress che può indurlo a ritirarsi e isolarsi alimentando sentimenti di frustrazione e solitudine.
La ciclicità e la ripetitività della terapia invade ogni spazio e tempo rendendo la vita del bambino difficile e stressante, soprattutto nei primi periodi dove deve ancora imparare a comprendere i suoi bisogni.
Tutti gli aspetti di ordine generale riportati sopra si presentano in misura più accentuata nei soggetti in età adolescenziale. Infatti, quando i pazienti raggiungono l’adolescenza, la situazione si complica notevolmente poiché di base è già un periodo critico dello sviluppo biologico, psicologico e sociale.
La malattia cronica può rappresentare in generale un’importante fonte di inquietudine, egli potrebbe aver paura di perdere l’autonomia tanto cercata. Inoltre, deve fabbricarsi un’immagine di sé e un sistema relazionale a partire da un corpo che, nel suo funzionamento, è “carente”. Il suo compito diventa così estremamente difficile. Spesso i giovani sperimentano sentimenti di dolorosa solitudine di fronte alla propria malattia.
In alcuni casi l’adolescente può comportarsi come se la malattia non gli appartenesse, o come se a non appartenergli fosse il suo stesso corpo. Le conseguenze più gravi di tali comportamenti sono quelle riguardanti l’accettazione della terapia e la sua conseguente gestione. Molte caratteristiche proprie dell’adolescenza, quali il gusto del rischio, un certo disprezzo del pericolo, la difficoltà a proiettarsi nell’avvenire e la propensione a vivere alla giornata, il bisogno di mettere alla prova il proprio corpo, di sperimentarsi sessualmente, di infrangere i limiti e di trasgredire le regole e di opporsi agli adulti, possono complicare la terapia del diabete.
Che succede alle famiglie di bambini e adolescenti con diabete Tipo 1?
La malattia cronica impatta su tutto il sistema di riferimento del bambino/adolescente minandone a volte la condizione di benessere.
Tutta la famiglia dovrà affrontare nuove ciclicità, ansie, difficoltà e continue sfide. Dal momento in cui viene comunicata la diagnosi il bambino/adolescente e il suo sistema familiare sono chiamati a fare uno sforzo di costante adattamento ad una nuova realtà posta dalle terapie e dal connesso quotidiano impegno di autogestione.
I genitori possono a volte vivere sentimenti di colpa, rabbia e una sensazione di inadeguatezza rispetto alla nuova condizione che si trovano improvvisamente a dover gestire. Sicuramente emergono difficoltà comunicative, relazionali e psicologiche. I tempi e gli spazi familiari cambiano drasticamente e spesso tutta la famiglia si sente come in vortice che scombussola e imprigiona.
Spesso nei genitori si osservano una perdita del gusto della vita, un vissuto di vergogna rispetto alla condizione di malattia del figlio, significative limitazioni di vita connesse con la condizione della malattia cronica (si isolano socialmente), tendenza ad amplificare le possibili complicanze future del diabete. L’atteggiamento iperprotettivo che hanno i genitori, e a volte anche i nonni, verso il bambino diabetico può rappresentare un fattore aggravante per il normale sviluppo psicologico del bambino, provocando, spesso, una condizione di immaturità affettiva e un difficile raggiungimento dell’autonomia dalle figure genitoriali.
Inoltre, è necessario prendere in considerazione anche la condizione dei fratelli, se ci sono, del bambino/adolescente con patologia diabetica. Spesso, infatti, questi vivono un disfunzionale senso di abbandono e/o un senso di colpa di essere sano e questo potrebbe comportare sentimenti di rabbia e l’idea di dover essere in ogni caso un “bambino perfetto”. La psicologia pediatrica dà molta enfasi al rapporto tra fratello “sano” e fratello affetto da diabete. Questa relazione, infatti, quando è funzionale, fortifica la capacità di riflessione, la resilienza, la maturità, il senso di autonomia, supporto sociale, la cooperazione e la solidarietà. Questo può dar voce alle emozioni che la malattia aveva congelato.
Dunque, affinché il bambino/adolescente possa vivere nel migliore dei modi questa nuova vita è necessario prendersi cura di tutto il sistema relazionale in cui vive.
Perché è necessario un supporto psicologico in caso di diabete tipo 1 per bambini e adolescenti?
Lo psicologo ascolta, accoglie e accompagna il bambino/adolescente e la sua famiglia aiutandoli ad attraversare la condizione di rischio. In tal senso va evidenziato come la malattia non deve negare un’infanzia “tipica” e deve garantire un’adolescenza non traumatica e un buon attraversamento del rischio, fortificando lo strenghtening.
Nel caso specifico del diabete pediatrico, seguendo il metodo evolutivo clinico, l’intervento è volto a ridefinire i costrutti, le emozioni, le rappresentazioni di sé e della stessa malattia. Lo psicologo pediatrico valuta il processo di costruzione del sé del bambino/a e come la sua crisi evolutiva, causata dalla malattia, sta rendendo inadeguati i modelli, le rappresentazioni e le abilità che il bambino/a ha utilizzato e che si sono rivelati precedentemente come adeguati nel rapporto con il mondo. Inoltre, un lavoro importante è quello relativo alla ridefinizione di alcuni compiti evolutivi che consentiranno al bambino/a di “storicizzare” la malattia e collocarla nel continuum della sua vita.
L’intervento dello psicologo pediatrico risulta dunque funzionale al bambino/adolescente, alla luce della sua nuova condizione pediatrica, per ridefinire l’immagine di sé, come immagine che integra parti sane e parti malate, risorse e compromissioni; per raffinare la capacità di prevedere alternative future mettendo a punto modelli, schemi, format che descrivono queste alternative e che consentono al bambino di riprogettarsi e mentalizzare l’esperienza della malattia come parte di se; per costruire legami altri e ridefinire i precedenti.
L’intervento orienta il bambino affetto dal diabete verso la possibilità di pensare l’evento non pensabile, integrandolo nella propria storia e trasformandolo da virulento ed intollerabile emotivamente a life event. Congiuntamente all’approccio legato alla dinamica dello sviluppo, alla psicologia pediatrica è molto cara la prospettiva dello strenghtening, inteso come rafforzamento, potenziamento e trasformazione in positivo delle risorse consentendo dunque l’attraversamento del rischio.
Diventa, pertanto, fondamentale, tra l’altro, l’offerta di uno specifico spazio psicologico per bambini e familiari proprio al momento della diagnosi finalizzato a: sostenerli nella gestione dell’impatto con la nuova diagnosi e nel disagio emotivo e psicologico che ne consegue; esplorare il significato che la malattia ha per ciascuno, tenendo conto delle diverse reazioni emotive; individuare bisogni, riconoscendo e dando voce a timori, convinzioni, sentimenti ed emozioni; identificare le risorse interiori disponibili e funzionali e quelle all’interno del nucleo familiare, favorendo il processo decisionale e l’adattamento alle condizioni imposte dalla malattia; promuovere una sufficiente accettazione della malattia stessa.
È importante sottolineare che varie ricerche hanno mostrato che interventi psicologici rivolti al bambino/adolescente diabetico (come gruppi di sostegno psicologico con giovani diabetici e interventi individuali con adolescenti) e alla sua famiglia, non solo producono un generale miglioramento dei comportamenti e del controllo glicemico, ma contribuiscono a migliorare le relazioni familiari.
Si può, infatti, affermare che quando il piccolo paziente diabetico è ben accompagnato nel suo processo di cura, ricevendo un adeguato supporto sia da un punto di vista medico che psicologico, l’aderenza al trattamento risulta assolutamente migliore.
Dott.ssa Caterina De Luca, Psicologo pediatrico